Hur ni andra kan tänka för att stötta upp oss med NPF

kevin

Jag heter Kevin och är 18 år och har asperger och dyskalkyli.
Jag delar med mig av mina erfarenheter, av vad som har hjälpt mig eller vad som kunde hjälpt mig i skolan och hur andra kan tänka för att stötta upp oss med NPF.

Mina tips 1:

Eftersom jag är ljudkänslig och hör alla ljud lika högt krävs en lugn och tyst arbetsmiljö i klass rummet för att jag ska fungera.
Är där en lugn och arbetsmiljö i klassrummet?
Är där en lugn och trygg miljö i korridoren utanför? För de ljuden hör jag lika högt.
Går det inte att ha en lugn arbetsmiljö behöver jag särskilt undervisningsrum.

Har ni sett denna, här kan ni få en liten känsla hur det kan vara för oss:
http://www.mrshyper.se/kognitionssimulatorn/

/ Kevin

Alla duger precis som dom är

farg

Alexander var väldigt förbryllad igår.

-Mamma, vet du vad vi skulle göra idag?
-Nej, berätta.
-Jag fick en sån där platta med målarfärg, det var typ 10 färger, sen skulle vi blanda färgerna så det blev andra färger. Vi skulle skriva vilka färger vi blandat å vilka nya färger det blev Är inte det konstigt?
-Varför tycker du det är konstigt?
-Jo, för att jag tycker att färgerna är fina som dom är o man ska inte behöva förändra dom för att dom ska bli finare.
-Ja, det har du faktiskt rätt i. Det var fint tänkt av dig.
-Ja det sa fröken med när jag sa varför jag inte tänkte göra uppgiften.
Jag tycker dom duger precis som dom är sa jag, jag vill inte förändra dom o förstöra déras redan fina färg..
-Vad sa fröken då?
-Att vi skulle sluta med uppgiften o måla det vi själva ville.

Tror att fröken fick en liten tankeställare.
Alla duger precis som dom är, t o m färgerna på plattan!

/Linda Warvelin

#kungoverlivet

Om att ha ett barn med språkstörning

12

 

Min son med språkstörning får kämpa för att hitta orden och få ljuden i rätt ordning. Tyvärr får vi också kämpa för att ens hans diagnos ska ses förstås och få rätt stöd.

Den beror på en hjärnskada han fick tidigt i livet pga en infektion som skapade ärr på hippocampus en viktig del av hjärnan för språk och arbetsminne. Se youtube klippet från TED om hippocampus om ni vill veta mer.
Det var sån otur att han fick bestående men i form av språkstörning och epilepsi, hans enäggstvilling har inte samma problem trots att även han fick infektionen. Han hade tur att den inte smittade hjärnan. Kanske var hans immunförsvar något bättre.

Ibland är det så lite som skiljer mellan det normala och det som är en funktionssvårighet. Allt vi vill är att språkstörning blir känt och får stöd så att han kan vara en fullständigt integrerad del av samhället och få arbete och betala tillbaka till sjukvården som vårdade honom i början av hans liv.

Jag vill härmed säga att även språkstörning och epilepsi är npf diagnos som behöver bli tagen mer på allvar.

/Anna Carlsson

Boktips om ADHD

bok.

Två böcker damp ner i brevlådan…

Vi i Kung Över Livets styrelse fick den stora äran att läsa Linda Warvelins berättelser om sin son Alexander som är tio år och har adhd.

Det är korta små charmiga historier från vardagen, samlade i två böcker, ”Hej, det är jag, Alexander, din son” och uppföljaren ”Hoho, Alexander är här nu”.

Texten är enkelt skriven, med talspråk, och med värme och humor. Den beskriver på ett unikt sätt hur det kan vara att leva med neuropsykiatriska diagnoser i familjen. Utmaningar man möter, men också vilken gåva det kan vara.

Ur Hej, det är jag Alexander, din son:
KÄRLEKSTIDEN
– Mamma, det finns ju en massa olika tider som vikingatiden medeltiden å istiden men när å vad var fritiden?
– Ja du, den tiden var innan alla vi aom nu är föräldrar skaffade er barn.
– Jaha var det en bra tid för du levde väl på den tiden?
– Ja, den var bra, men tiden som är nu tycker jag bättre om
– Varför då?
– För att jag har dig å Theodor.
– Ja, det förstår jag, kärlekstiden heter det nog…

För att beställa böckerna, skicka mail till lindaj74@hotmail.com

Glädjeruset för Kung Över Livet

12

I Lördags sprang vi Glädjeruset och jag är så tacksam för Kung Över Livet och alla vänner och familj som stöttat oss på plats eller på håll.

Vi sprang för att uppmärksamma Williams Syndrom, en sällsynt diagnos som kan innefatta svårigheter men som vi främst förknippar med glädje och kärlek.

Just då blev det extra viktigt för oss att synliggöra WS då en familj var tvungen att göra det otänkbara…säga adjö till sin dotter. Vila i frid Scarlett du är för alltid med oss.

Det är så viktigt att det görs mer forskning om våra barns hjärtan ❤️

❤️ ”They teach us to smile wider, fight stronger, laugh longer and live greater”❤️ Williams Syndrome Awareness❤️

/Beata medlem i Kung Över Livet

#glädjeruset #teamArthur #kungöverlivet #williamssyndromeawareness#scarlettstrong

 

 

NPF

14068293_10154569808817275_3092546702663894574_n

NPF – neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – är ett samlingsnamn för en rad diagnoser som innebär att hjärnan och nervsystemet bearbetar information på ett annorlunda sätt.

Det förekommer varierande uppgifter och åsikter om vilka diagnoser som räknas in under begreppet NPF. Som exempel kan nämnas ADHD, ADD, autismspektrumtillstånd och Tourettes syndrom.

Så kallad samsjuklighet förekommer ofta tillsammans med NPF, som bipoläritet, ångestsjukdomar och depression.

Vi i Kung Över Livets styrelse har tills vidare valt att namnge de NPF-diagnoser som förekommer oftast. Det kan ändras, och innebär inte att vi tycker att andra diagnoser är mindre viktiga att lyfta!

Ännu en gång blir våra barn och unga uthängda och ännu mer misstrodda.

12

Hela tiden får vi gå i försvar för våra ungdomar. Har alltid fått gjort sedan de var små. Varför de gör si eller så. Varför vi som föräldrar gör si eller så. Ställt krav på omgivningen.
Ja, de har npf diagnoser . På riktigt! Inga diagnoser man hostade upp för att vi skulle få dra fördel av dem. Och resan med dessa diagnoser har långt ifrån varit enkel varken för oss eller främst dem.

Nu har media låtit både det ena och det andra gå i tryck och släppas på nätet kring npf. Senast lyckades Expressen ledare skriva något som inte var så genomtänkt.
Med stora rubriker förstärker man fördomarna kring adhd, asperger, autism, add mfl istället för motverkar dem. Vilken lyssnar den stora skaran på? Vad är det som fastnar? Jo, rubrikerna såklart.

Ännu en gång får vi föräldrar spotta snus i motvind, ännu en gång blir våra barn och unga uthängda och ännu mer misstrodda.
När skall media överlag inse sitt ansvar kring detta som opinions blidare. Att det sagda ordet kan göra långt mer skada än nytta. Och för vems skull? Vem går ut som vinnare på det?
Inte lär det bli våra barn iallafall. Eller alla andras barn.

/styrelsen KÖL