Mamma, du är den enda som förstår mig

.

”Jag vill att du är med mig i skolan mamma. Där bara skäller lärarna när allt blir fel.

Du hjälper mig istället så det som är tokigt blir rätt”

 

Jag har varit med på syslöjden ett antal lektioner, annars skulle mitt barn inte få delta då ”det var så stökigt” och ingen resurs fanns att tillgå.

Jag har suttit med i timtal i klassen invid bänken, väglett, avläst, bromsat, gasat. Förmiddag efter förmiddag tills jag rev i ordentligt. Jag gjorde skolans jobb. Helt obetald.

Men utan mig rasade mitt barn och fick inget gjort. fick raseriutbrott, gick hem, blev ful i munnen till andra vuxna – för de lyssnade ju inte, kunde inte läsa av i tid, kunde inte tolka signalerna.

 

Nej, det blev ingen resurs, ingen personal invid skolbänken så att dagen blev okej att vara där.

Det slutade med att mitt barn inte längre gick dit överhuvudtaget. Läraren hade ett stort hjärta för sina elever men saknade kunskap helt om NPF, hade inte tiden heller för den delen att vara med mitt barn

 

”Mamma, du är den enda som förstår mig”

Annonser

ViggoLoppet där alla med NPF fick lyckas!

.

Vilken härlig dag det blev då Viggo Loppet hade premiär i Hagaparken som en del av Topploppet. Att låta barn/unga med npf delta på sina premisser 🏃👑

Vi på Kung Över Livet var där ( Lena, Maja och AnnSophie ) och hejade på.
Vi blev samtidigt satta i arbete och roligt sådant!
Bl.a. fick vi vänta i mål på alla tävlande och dela ut medaljer 🏅Det var lika härligt för varje målgång!

Det blev många givande samtal med andra aktörer om idrott och npf. Vi pratade bl.a. med Pamela Andersson som är chefredaktör för Topphälsa och arrangör av loppet tillsammans med Aktivis.
Vi träffade på BaraVara och de nyblivna världsrekordinnehavarna Christer Skoog och Måns Möller som trampat ihop en hel del pengar till Viggo Foundation

Tack att vi fick vara med!
Det här hoppas vi blir ett återkommande lopp! Det bästa i Sverige om ni frågar oss!

(För fler bilder så leta upp oss på Instagram och kika på filmen vi delade på facebook i Lördags )

#idrottföralla

När livet inte följer manus – om NPF

Kung Över Livet hade igår den stora glädjen att få delta i Min stora dags seminarium “När livet inte följer manus”.
Seminariet ägde rum på vackra Gröna Lunds-teatern i Stockholm.

Medverkande på seminariet var:
– Pelle Törnqvist, före detta VD för bland annat Strix television och Metro. Han berättade hur det är att vara pappa till Max som har autism.
– Sophie Dow, mamma till Annie, som grundade Mindroom för att sätta fokus på Neuropsykiatriska funktionsvariationer.
– Fredrik Westin, pappa till Olle, alias Stålmannen, killen med plusmeny med extra allt – Steve Berggren, specialist i Neuropsykologi vid KIND
– Rebecca Anserud, en ung kvinna som berättar hur det är att leva med ADHD och bipolär sjukdom.
Vi fick se en intervju med Gordon Hartman, en man som öppnade ett nöjesfält i San Antonio, Morgans Wonderland, där alla är välkomna, och alla har möjlighet att delta på sina egna premisser.

HKH prinsessan Madeleine, Min Stora Dags beskyddare, närvarade under dagen.

Både de deltagande och vi som åhörare tog med oss speciellt en fråga efter denna dag – varför samlar vi inte vår kompetens och erfarenhet och vår vilja att sprida kunskap om funktionsnedsättningar?
Närmare 20% av eleverna i varje klass har idag svårigheter att tillgodose sig undervisningen på grund av bristande kompetens. Detta kan åtgärdas med små medel och vår kunskap!

Låt oss jobba tillsammans mot vårt gemensamma mål – att alla unika individer får sin självklara plats i samhället!

 

Hur ska vi alla göra för att ingen ska hamna i utanförskapet?

Jag står på tunnelbanan när plötsligt hör denna kvinna:

”Ursäkta mig. Jag heter Lina och är 27år. Jag har blivit hemlös och det kommer att ta socialen upp till 3månader att utreda om jag har rätt till tak över huvudet garantin. Jag skulle bli hemskt glad om någon av er kan skänka en slant. Kan ni inte det blir jag också glad om ni har en pantflaska att bidra med. Kan ni inte önskar jag er i alla fall en trevlig helg”.

Hon är märkt av livet. Hon är ung.

Jag kan inte sluta tänka på henne. Hon är någons barn. Kanske är hennes mamma och pappa någon av oss npf föräldrar?

Hon är i utanförskapet. Varför?
Hur mycket har hon och hennes närstående kämpat för att få det stöd de och vi alla har rätt till?
Hur många myndigheter har sagt ”vi utreder, men det tar tid”.
Tid som vi faktiskt inte har när utanförskapet är ett faktum!

Jag kan inte sluta tänka på henne och alla andra som är och är påväg in i utanförskapet.

Hur ska vi alla göra för att ingen ska hamna i utanförskapet?

/Lena Fenryr

Grattishälsningar till förmån för NPF

.

När jag nyligen fyllde 47 år gjorde jag en kul grej på facebook/instagram som blev större än vad jag förväntade mig till förmån för barn och unga med NPF 🙏🏻👑

Jag uppmanade mina vänner i statusen tidigt på morgonen att sätta in min summa jag fyllde, antingen 4+7= 11 kr eller 47 kr, vilket de gjorde!
Några av dem valde att sätta in 147 kr , 470 kr eller tom mer!

Tillsammans kan vi göra skillnad, oavsett hur lite eller mycket vi gör.
Huvudsaken är ATT vi agerar!

3588 kr blev summan mina fb vänner/instagram följare swichade mig under födelsedagen och som jag nu satt in på Kung Över Livets egna insamling hos Hjärnfonden

Tipsar gärna vidare till er om ett kul och enkelt sätt att samla in pengar till ngot man själv brinner för.
Kanske är ni fler som vill hjälpa till med Kung Över Livets insamling till forskningen på NPF via detta tillvägagångssätt?

/AnnSophie Forsell Öhrn

Varför dröjer hjälp till barn när själen gråter?.

.

När barn blir sjuka i en depression, krisreaktion, ptsd, eller ångestsjukdomar men också vid Npf diagnoser så dröjer det oftast väldigt länge innan man får hjälp från Bup eller annan hjälpande instans. Varför ska barn behöva vänta och krascha i väntan och sedan förvänta sig att fungera som vanligt i skolan..
Om vi vuxna blir utbrända, djupt deprimerade eller utsätts för trauma/ptsd är inte väntetiden 3 månader utan vi får oftast ganska snabb hjälp. Men när det gäller barn som är i behov av hjälp ska barnet hinna tappa sin självkänsla och bli ännu mer deprimerad innan hjälpen och barnet tas på allvar.
Stora krav på barnen att komma tillbaka till skolan snabbt när måendet inte vare sig får hjälp eller blir accepterat blir en ond cirkel i väntan och ett onödigt lidande om snabb hjälp inte kan bistås.

Jag vet att vi alla, åtminstone de flesta gör så gott vi kan runt barnen men undrar varför vi inte prioriterar själslig hälsa lika mycket som när ett barn drabbas av fysisk sjukdom.. Ibland finns varken kurator eller psykolog tillgänglig på endel skolor!

Vad gör att vi undervärderar och prioriterar barnens behov annorlunda?. Vi vuxna klarar oss.
bättre men får snabbare hjälp! Jag får inte ihop logiken helt enkelt… Samma med barn med hög frånvaro som inte orkar igenom skolan som får högvis med läxor med sig hem.. tar vi vuxna jobbet med oss hem? Ja ibland men skulle inte överösas med jobb om du hade gått in i väggen !!.. Varför ?

Dom är barn och vår framtid, va rädd om dom! ❤️👑

Anna Kristina Karlsson

Varför ska vi med ADHD sågas?

.

Hade betygssamtal igår i skolan då jag läser till undersköterska på vux. Då sa min lärare att jag absolut har höga betyg MEN att just det där med att kunna formulera sig ur det etiska perspektivet är ett problem då hon tycker jag kan såga andra tankesätt ibland för att jag har en plan i huvudet och tycker om min idé lite för mycket.

Jag sa att jag vet tyvärr att det är så då jag har min ADHD i ryggsäcken…försökte förklara att jag fått hjälp i både grundskola och gymnasiet men som svar fick jag ”Vux är en enkild ”skola” och har inte dem uppgifterna om dig men skriv gärna ett litet brev till oss så vi vet hur vi ska hjälpa dig.”

Redan då känner jag att det komma brinna av så svarar bara kort. ”Kan skriva under ett fint litet papper så har ni dem uppgifterna på nolltid.” Sen börjar tårarna rinna för jag är så less på att man alltid ska få förklarar sig…

Vi fortsätter prata lite betyg och hon säger ”Vi kan tyvärr inte ta hänsyn till din problematik men sätt dig in i politiken så kanske du får din röst hörd” Så hon menar alltså i detta läge att jag kan få högsta betyg men att min ADHD FÖRSTÖR det. Då känner man bara sig förminskad. Det är en del av mig…

Varför ska JAG få lida för att den här ursäkta mitt ordval men jävla normen är så snedvriden? Varför kan jag inte få mina betyg anpassningsbara? Varför ska vi med problematik sågas? Det finns lärare som tycker det är förfärligt (henne jag pratade med är ett exempel) men varför görs inget? Varför blundar vissa lärare?

/Jeanette Fröjd