Min son är en av de som förlorade sin barndom

34014536_10156670969812275_8049965947722661888_n.

Jag har läst många historier om barn med diagnoser och alla de bekymmer som det innebär.
Beklämmande berättelser om barn som inte får den hjälp de behöver. Historier om desperata föräldrar som gör allt i sin makt för att de ska bli sedda och få det stöd som både de själva och inte minst barnen behöver.
Jag har läst om barn som hamnat helt utanför systemet, totalt bortglömda. Om barn som på flera år inte kommit iväg till skolan pga bristen på förståelse och stöd.
Jag har läst om utbrända 6 åringar och jag har läst om barn som blivit så psykiskt skadade att det utvecklat ett självskadebeteende och suicidala tankar. Allt medans deras föräldrar står maktlösa då resurserna saknas.

Det är en skrämmande läsning. Att vi trots politikers löften om ekonomiskt stöd och satsningar på skolan lever i en verklighet som få känner till och ännu färre tar på allvar.
När man läser om det ödet som drabbat så många av dagens barn är det svårt att förstå och ta in. Kan det verkligen vara såhär det ser ut, frågade jag mig själv.

Idag är jag själv en del av de familjer som glömts bort och jag behöver inte ifrågasätta mer. Jag vet att verkligheten är precis så sorglig och skrämmande som många föräldrar före mig beskrivit.

Min son är en av de som förlorade sin barndom. Den tiden i livet som skulle bli fylld med glädje och en bekymmersfri vardag blev istället år av ångest, hopplöshet och misslyckanden.
Min son är idag formad av det samhället som utsatte honom för det här. Som inte gav honom stödet. Som lät honom kränkas av andra elever.
Som lät honom gå i en skola som inte lyckades bemöta honom och som lät honom misslyckas, gång på gång, dag efter dag. Så den vetgiriga glada pojken som för 7 år sedan gick med raska och glada steg till skolan försvann. Sakta formades hans leende till tårar som ingen såg. Sakta bröts hans självkänsla ner och från att varit en kille med självförtroende förvandlades han till en tonåring som känner sig misslyckad och ledsen.

Jag och hans mamma är två av de föräldrar som orkat slåss för hans rätt. Rätten till en fungerande skola och hans rätt till att vara en del av samhället trots att han har svårigheter och sticker ut ifrån normen. Vi är också två av få föräldrar som har lyckats. Som har fått vårat barn placerad på en skola där det rätta stödet och förståelsen skall finnas. Det är ett steg i rätt riktning och min högsta önskan är att hans vardag nu efter år av kamp skall bli fungerande.
Men fortfarande känner jag en oro, rädsla och sorg. För jag vet att detta inte är över. Han kommer inte gå till skolan med ett leende. Hans problem är inte över, och hans liv är långt ifrån det man skulle kunna kalla lyckligt. För alla dessa år har gjort ärr i honom. Ärr som jag inte är säker på om de någonsin kommer läka ihop. För när man varit utanför systemet under så lång tid som han har så sätter det sina spår.

Att se sitt barn tappa lusten till livet är obeskrivligt vidrigt. Att se, känna och förstå hans ångest gör så obeskrivligt ont. Att inse att trots att vi dagligen kämpat för honom så har han tappat all tillit till andra människor krossar mitt hjärta.
Han var den glada pojken som fick alla att skratta, Som satte avtryck hos dem som kom honom nära och den killen som stod upp för andras rätt och alltid stod på de svagas sida.
Idag är han killen som vaknar och mår dåligt utan att egentligen veta varför. Han är killen som äter medicin mot depression. Han är också pojken med ätstörningar. Han är den som sitter på sitt rum omgiven av sin ångest och sina tårar och han är den som säger att han inte längre vill prata med andra människor. Idag är han den svaga och förutom oss få i hans närhet finns det ingen som vill hjälpa honom för hans rätt som han själv gjorde en gång i tiden.

Jag är hans pappa och det är mitt ansvar att tillsammans med hans mamma göra honom redo för livet. För inför barnen har vi alltid stått starka och enade trots att vi inte sedan länge är ett par. Det har varit en nästan outhärdlig mångårig kamp som vi tillsammans krigat oss igenom för hans skull. För att ge honom de förutsättningar som alla föräldrar vill ge sina barn. Men idag är våra diskussioner annorlunda än förut. Våra samtal handlar inte längre till lika stor del om hur vi ska ta nästa steg för hans rätt till att vara en del av samhället. Nej, samtalen handlar istället om hans mående. Om vi behöver medicinera honom med en annan typ av antidepressiv eller ångestnedsättande medicin.
Vi pratar om vilken behandling som han behöver för att få bukt med sina ätstörningar som ångesten skapat. Våra samtal handlar om hur förstörd han blivit. Om han också kommer utveckla ett självskadebeteende. Våra samtal handlar om huruvida vi framtiden ens kommer kunna ha kvar vårdnaden om honom eller om han behöver en annan typ av vård än vi föräldrar kan ge honom.
Våra samtal handlar om vi kommer förlora honom trots att vi gjort allt i våran makt för att ge honom en så trygg och bra uppväxt som han förtjänar.

För som jag skrev i början av min text så är det exakt såhär det är.
Inte bara för oss, utan för många npf-föräldrar där ute. Vårat största problem är inte att våra barn inte vill göra läxor eller städa sitt rum. För oss är det totalt oviktigt. För oss handlar det om att öht få dem att gå till skolan. Vi lever med en oro över deras framtid men lika mycket en oro över våra egna liv. En oro över att vi inte orkar mer. Att vi inte förmår att ge våra barn det liv som är självklart för många andra.
Att vi inte är starka nog eller saknar kunskapen att hjälpa våra egna barn.

Så här är ännu en skrämmande text. Det är såhär det ser ut. Dessvärre är inte heller min text den sista. För så länge vi låter ekonomin styra så kommer barn likt mitt eget offras i ett system som inte fungerar.
Min familj är en av de som fått betala för politikernas ignorans. För det är idag ett samhällsproblem att vi har tusentals barn som inte får det stöd de behöver och har rätt till. De
t är ett samhällsproblem att föräldrarna till dessa barn får ägna stora delar av sitt liv till att slita för den rätt som borde vara en självklarhet. Vi offrar våra barn av idag medans politikerna och de styrande vänder bort sina blickar när vi med gråten i halsen skriker efter hjälp.
Men vi har lärt oss kriga. Vi vet att vi måste slåss för minsta lilla steg för att få någon som helst förändring för våra barn.

Så vi kommer inte sitta tysta och våra texter om den verkligheten vi lever i kommer inte upphöra. Inte innan vi vet att alla våra barn har samma rätt, samma förutsättningar och samma möjligheter som de barn som inte har samma behov som våra.

Janne Alm

Annonser

Rätt skolupplägg räddade vår familj

IRA.

Idag är det min son som lagar lunch till sina klasskompisar på Magelungen i Långbro Park.
Han har fått det stöd som han behöver för att kunna klara av skolan.
Från att ha varit ett litet krossat, traumatiserat barn som inte kunde stå på benen när vi på morgonen skulle bege oss till den stora kommunala skolan i området. Panikångest som knäckte och knäckte dag efter dag, raserade mitt barn till den grad att han inte längre ville leva.

Idag är han 11 och han gillar sin skola. Här förstår personalen hur han fungerar och han bemöts på ett sätt som gjort att han fått både självförtroendet och livsglädjen tillbaka.
Jag vill tacka er som arbetar med dessa barn som kämpar så oerhört i skolan och får dem att växa genom att visa att ni bryr er!

Ni har räddat den här lilla familjens liv!

/Ira Mäntynen

Mamma, du är den enda som förstår mig

1012528_510023482417977_97937492_n.

”Jag vill att du är med mig i skolan mamma. Där bara skäller lärarna när allt blir fel.
Du hjälper mig istället så det som är tokigt blir rätt”
 
Jag har varit med på syslöjden ett antal lektioner, annars skulle mitt barn inte få delta då ”det var så stökigt” och ingen resurs fanns att tillgå.
Jag har suttit med i timtal i klassen invid bänken, väglett, avläst, bromsat, gasat. Förmiddag efter förmiddag tills jag rev i ordentligt. Jag gjorde skolans jobb. Helt obetald.
Men utan mig rasade mitt barn och fick inget gjort. fick raseriutbrott, gick hem, blev ful i munnen till andra vuxna – för de lyssnade ju inte, kunde inte läsa av i tid, kunde inte tolka signalerna.
 
Nej, det blev ingen resurs, ingen personal invid skolbänken så att dagen blev okej att vara där.
Det slutade med att mitt barn inte längre gick dit överhuvudtaget. Läraren hade ett stort hjärta för sina elever men saknade kunskap helt om NPF, hade inte tiden heller för den delen att vara med mitt barn
 
”Mamma, du är den enda som förstår mig”

När livet inte följer manus – om NPF

PicMonkey Collage

Kung Över Livet hade igår den stora glädjen att få delta i Min stora dags seminarium “När livet inte följer manus”.
Seminariet ägde rum på vackra Gröna Lunds-teatern i Stockholm.

Medverkande på seminariet var:
– Pelle Törnqvist, före detta VD för bland annat Strix television och Metro. Han berättade hur det är att vara pappa till Max som har autism.
– Sophie Dow, mamma till Annie, som grundade Mindroom för att sätta fokus på Neuropsykiatriska funktionsvariationer.
– Fredrik Westin, pappa till Olle, alias Stålmannen, killen med plusmeny med extra allt – Steve Berggren, specialist i Neuropsykologi vid KIND
– Rebecca Anserud, en ung kvinna som berättar hur det är att leva med ADHD och bipolär sjukdom.
Vi fick se en intervju med Gordon Hartman, en man som öppnade ett nöjesfält i San Antonio, Morgans Wonderland, där alla är välkomna, och alla har möjlighet att delta på sina egna premisser.

HKH prinsessan Madeleine, Min Stora Dags beskyddare, närvarade under dagen.

Både de deltagande och vi som åhörare tog med oss speciellt en fråga efter denna dag – varför samlar vi inte vår kompetens och erfarenhet och vår vilja att sprida kunskap om funktionsnedsättningar?
Närmare 20% av eleverna i varje klass har idag svårigheter att tillgodose sig undervisningen på grund av bristande kompetens. Detta kan åtgärdas med små medel och vår kunskap!

Låt oss jobba tillsammans mot vårt gemensamma mål – att alla unika individer får sin självklara plats i samhället!

 

På en enda termin lyckades han vända hela sin värld

05
🌹
Med sonens tillåtelse att skryta;
Den här människan!
Jag tror få personer förstår hur det är att vara en kille i tonåren med AS/ADHD. I 8 år har han och jag kämpat mot nonchalanta rektorer, okunniga lärare och ett skolsystem som exkluderar killar och tjejer som honom.

Efter 8 år med mobbing, dåliga eller inga betyg, dåligt självförtroende och en stark önskan om att få ge upp bytte vi skola för 4:e gången och hittade rätt. En NPF klass tog emot honom och vi gick från ca 20% närvaro till 100%. Vi gick från 3 godkända betyg till godkänt i alla ämnen.

Vi gick från skrik och panik till förståelse och empati. På en enda termin lyckades han vända hela sin värld. Nu har han kommit in på gymnasiet och enda molnet på himlen är att vi nu måste lämna den fantastiska skolan med alla fantastiska människor. Han är fantastisk, han inspirerar mig varje dag och jag lär mig ständigt nya saker.
I medgång och motgång!

Heja Kelvin!
/Therese Flycht

När man gör rätt är det så lätt att lyckas

fagel

Det var kaos på flera håll när det gällde Junior i skolan. Slöjden var en av dem.
Med de svårigheter som han har så förstår jag att det var allmänt kaos på sy slöjden.
Tålamodet att invänta sin tur. VÄNTA i vad som kändes som en evighet. Vänta på hjälpen för att han så sällan begrep sig på muntliga instruktioner. Och förstod han dem skapligt så hann han glömma bort vad han skulle göra då han har add

Han blev underkänd i sy slöjd. Jag klandrar han INTE.
Han kunde inte skärpa till sig trots ständiga förmaningar. Göra som läraren sade. Kunde inte vara på sin plats för äventyret runt hörnet lockade så mycket mera. Och han hade vid denna tid tappat all respekt både för sig själv och de vuxna. Vad spelade det förr roll om han gjorde sitt bästa för det gick ju åt skogen ändå. Ett kvitto på hans dåliga förmåga. Att han aldrig skulle lyckas.

Det var kring påsk. Jag åkte och stöttade upp alla de sy slöjds lektioner jag kunde närvara på, då skolan inte satte in den resurs som borde ha varit där.
Jag satte bredvid intill symaskinen och ungen jobbade på. Sydde och svor om vart annat. Men jag fanns intill hela tiden och vägledde han. Förmådde han att arbeta.

Han gjorde klar sin påskfågel. Super stolt. Att han också fick lyckas. Precis som sina klasskompisar. Så tydligt det blev. Att med rätt hjälp och stöd så kan man lyckas. Övervinna svårigheter.

Fågeln hänger kvar fast det snart närmar sig advent. Bara som en påminnelse för hur små hjälpinsatser kan leda till något så stort och stärka en liten människas självförtroende.

/Sofie,

Varför ska vi med ADHD sågas?

11.

Hade betygssamtal igår i skolan då jag läser till undersköterska på vux. Då sa min lärare att jag absolut har höga betyg MEN att just det där med att kunna formulera sig ur det etiska perspektivet är ett problem då hon tycker jag kan såga andra tankesätt ibland för att jag har en plan i huvudet och tycker om min idé lite för mycket.

Jag sa att jag vet tyvärr att det är så då jag har min ADHD i ryggsäcken…försökte förklara att jag fått hjälp i både grundskola och gymnasiet men som svar fick jag ”Vux är en enkild ”skola” och har inte dem uppgifterna om dig men skriv gärna ett litet brev till oss så vi vet hur vi ska hjälpa dig.”

Redan då känner jag att det komma brinna av så svarar bara kort. ”Kan skriva under ett fint litet papper så har ni dem uppgifterna på nolltid.” Sen börjar tårarna rinna för jag är så less på att man alltid ska få förklarar sig…

Vi fortsätter prata lite betyg och hon säger ”Vi kan tyvärr inte ta hänsyn till din problematik men sätt dig in i politiken så kanske du får din röst hörd” Så hon menar alltså i detta läge att jag kan få högsta betyg men att min ADHD FÖRSTÖR det. Då känner man bara sig förminskad. Det är en del av mig…

Varför ska JAG få lida för att den här ursäkta mitt ordval men jävla normen är så snedvriden? Varför kan jag inte få mina betyg anpassningsbara? Varför ska vi med problematik sågas? Det finns lärare som tycker det är förfärligt (henne jag pratade med är ett exempel) men varför görs inget? Varför blundar vissa lärare?

/Jeanette Fröjd