Min son försvann utmed vägen

15sep.
Han sitter på golvet framför mig. Tårarna rinner ner för hans kinder.
Han sätter sina händer framför ansiktet och skriker att han inte orkar mer. Att han inte orkar vara utsatt. Att ingen förstår, att ingen lyssnar. Ångesten är total och skriket som kommer från hans själ skär som knivar i mitt hjärta.

Jag sitter där framför honom. Försöker vara stark. Tröstar, pratar och kramar.
– Det kommer ordna sig, säger jag till honom.
Men i samma sekund som orden lämnar min mun så hör jag tvivlet i min egna fras. Han är 12 år nu. Det innebär också att jag i 12 år varenda dag gjort vad jag kunnat för att slippa det jag upplever i detta nu. Sekunder dagar och timmar har blivit till år av kamp. En kamp för ett litet barns rätt att få ett så normalt liv som möjligt.
När jag sitter där framför honom så inser jag att min kamp varit förgäves. Den livsglada vetgiriga underbara pojken har försvunnit. Istället sitter jag framför ett litet barn som har tappat lusten. Ett barn som inte längre är som andra barn. Nej, han som sitter där är bara resultatet av ett gigantiskt misslyckande och resterna som finns kvar i denna människa är en materia byggd på ångest, oro och rädsla. Den pojken som sitter där är inte den jag uppfostrat. Han försvann på vägen när ingen såg lyssnade eller förstod honom. Men jag kan inte klandra honom. När man gång på gång blir sviken. När saker och ting inte fungerar och varje dag slutar i ngn sorts misslyckande så förstår jag att han ger upp. När ingen lyssnar på hans frustration och när ingen tar honom på allvar. Klart han ger upp, det hade jag själv antagligen också gjort. Men jag är ändå inte särskilt förvånad. Det här har pågått i så många år. Trots att vi gång på gång talat om för skolan hur de ska bemöta honom. Att han behöver extra stöd och hjälp. Att vi är oroliga för hans framtid. Trots att vi varit på otaliga instanser där vi pratat om vilket bemötande han behöver få, vilka saker han behöver hjälp med att lära sig och vilka nycklar som finns för att då detta att fungera.
Men de har ju inte lyssnat på oss heller.

Så denna höstdag så passerade vi gränsen. En gräns som jag och hans mamma diskuterat så många gånger och som vi varit så rädda för att gå över. . Gränsen när han blir totalt förstörd. Så nu är vi där. En 12 åring som vägrar gå till skolan och som behöver professionell hjälp eller medicin för att komma ur det här. För jag kan inte mer. Jag som är hans pappa och den som känner honom bäst av alla har förbrukat mina råd. Jag kan inte längre rädda honom.

Jag har alltid varit stark. Inte varit rädd för att ta en strid för honom. Hur trött och uppgiven jag än har varit så har jag hela tiden stått upp för rättvisan. Men nu när allt lugnat sig för dagen och han har somnat så inser jag hur uppgiven jag känner mig. Idag kan jag inte längre vara stark utan tårarna forsar ner för mina kinder. Tårar som symboliserar alla dessa möten jag varit på. Tårar som får det att rinna över när jag inser hur hopplös min kamp är. Att jag slagit mot ett samhälle som jag aldrig någonsin kommer vinna över. Det gör så fruktansvärt ont att se det man älskar mest av allt lida. Det gör så ont att jag som alltid varit så stark kommit till den punkten och den dagen när inte jag heller orkar stå emot längre.

Men jag måste hitta ny kraft. Jag måste vakna med en inre styrka och en tro på att jag fixar det här. För om även jag ger upp på honom så accepterar jag att alla människor inte har ett lika värde. Jag kan inte acceptera att dagens samhälle ser ut som det gör. Jag vägrar ge upp min kamp för att det som är avvikande ska ha samma rätt som alla andra. Jag kommer aldrig ge upp för jag vet att det som händer inte är varken mitt eller hans fel. Jag kommer med hjälp av mina nära och kära fortsätta slåss för att då tillbaka min son som den oförstörda fantastiska underbara människa han egentligen är.
För i all jävla ångest som omger honom just nu finns en unik människa och det finns ingen i den här världen som har rätten till att hindra honom från att komma fram.

Jag ger aldrig någonsin upp. Aldrig någonsin

/Janne Alm

Annonser

När livet inte följer manus – om NPF

PicMonkey Collage

Kung Över Livet hade igår den stora glädjen att få delta i Min stora dags seminarium “När livet inte följer manus”.
Seminariet ägde rum på vackra Gröna Lunds-teatern i Stockholm.

Medverkande på seminariet var:
– Pelle Törnqvist, före detta VD för bland annat Strix television och Metro. Han berättade hur det är att vara pappa till Max som har autism.
– Sophie Dow, mamma till Annie, som grundade Mindroom för att sätta fokus på Neuropsykiatriska funktionsvariationer.
– Fredrik Westin, pappa till Olle, alias Stålmannen, killen med plusmeny med extra allt – Steve Berggren, specialist i Neuropsykologi vid KIND
– Rebecca Anserud, en ung kvinna som berättar hur det är att leva med ADHD och bipolär sjukdom.
Vi fick se en intervju med Gordon Hartman, en man som öppnade ett nöjesfält i San Antonio, Morgans Wonderland, där alla är välkomna, och alla har möjlighet att delta på sina egna premisser.

HKH prinsessan Madeleine, Min Stora Dags beskyddare, närvarade under dagen.

Både de deltagande och vi som åhörare tog med oss speciellt en fråga efter denna dag – varför samlar vi inte vår kompetens och erfarenhet och vår vilja att sprida kunskap om funktionsnedsättningar?
Närmare 20% av eleverna i varje klass har idag svårigheter att tillgodose sig undervisningen på grund av bristande kompetens. Detta kan åtgärdas med små medel och vår kunskap!

Låt oss jobba tillsammans mot vårt gemensamma mål – att alla unika individer får sin självklara plats i samhället!

 

Varför har det inte hänt mer kring Npf när vi vet vad som behöver till?

1272943_516647238422268_1375618940_o.

Vi borde vid det här laget veta vad som behöver åtgärdas så att varenda barn/ungdom/vuxen får lyckas och bli en del av samhället.
Att vi lärt oss nyckelord såsom #framtidsinvesteraoch #lyckaspåsinapremisser

Det gjordes 2012 en undersökning av#Ungdomsstyrelsen som vi på Kung Över Livet fick ta del av på plats ( numera heter de Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor, MUCF ) där de framgick hur stora skillnaderna var i måendet för unga med npf såsom adhd, asperger, dyslexi bla jämfört med andra unga utan diagnoser.
Siffror som borde vara helt oacceptabla. Siffror som blev levererade i Focus 12 rapporten. Siffror som borde fått oss helt omskakade. Att vi då gick samman i samhället och sade att nu är det nog!
Då när det fanns på pränt, att den verklighet vi så många påtalat om verkligen syntes i statistiken.

Det samhälle vi bygger upp idag är det samhälle dagens barn även lever i en morgondag. Men är det på lika villkor?

Och varför har inte mer hänt sedan denna rapport kring barn/unga med Npf?

Att ha en diagnos som jag har är inte alltid det lättaste att hantera

20245676_10156124505529947_1768473010640007609_n

Jag kan själv inte förstå varför jag sårar människor som jag älskar. Jag förstår inte vad de är för fel på mig, vilket för mig är otroligt frustrerande. Jag har hamnat i någon ond cirkel.
Jag blir arg över att ingen förstår mig, slänger ur mig något elakt som oftast resulterar i bråk. Fastän det är det sista jag vill.
Efteråt känner jag mig ännu mer missförstådd och sårad och blir riktigt riktigt ledsen. Jag känner liksom att jag har fastnat i ett ekorrhjul som jag aldrig kommer ur.

Så länge jag kan minnas så har jag alltid blivit dömd och fått stämplar på mig. Jag försöker varje dag att inte ta åt mig av dessa elaka saker jag fått höra men det tar tid och kraft att återhämta sig och bli stark.
Ibland spricker det där lilla skalet som man lyckats bygga upp.

Egentligen är jag en fin och varm person som vill alla det bästa. Men ibland så kan även jag behöva lite hjälp och stöd på vägen.
För när ingen tror på en, ingen ser, ingen lyssnar. Då är de lätt att allt rinner över och blir en stor explosion i min skalle som jag inte riktigt vet hur jag ska hantera. Alla känslor och tankar går åt 10000 olika håll och jag vet varken in eller ut.

Att ha en diagnos som jag har är inte alltid det lättaste att hantera. Varken för andra eller för mig själv.
Den har dragit och drar ett fruktansvärt tungt lass för att jag har varit som jag varit och fått lida för all skit jag ställt till med. Men ändå så har den någonstans lyckats få mig att känna mig älskad.

Jag fattar knappt själv hur folk i min omgivning har haft orken att orka med mig och alla mina upp&downs.
Det gör ont i mig när jag tänker på hur tufft det har varit för alla att dras med mig och alla problem som kommit på köpet.

Men ingen kan ändra på mig utan bara jag själv och nu är de dags för en förändring. En stor sådan.
Det här är mitt liv, mitt år och min förändring.
Ensam är stark men tillsammans är vi som starkast!

/Sophie Zoie Sconfienza

#tillsammansmotadhd #aldrigensam #vågavaradigsjälv #taingenskit

Med rätt anpassningar blir förutsättningarna helt andra

20245562_1409941882426128_370589809057190196_n.
Minns den sommaren då sonen med asperger och hade svårt med stora folksamlingar, ville gå på zoo.
Vi fick göra tvärt emot alla andra och fick det på så vis fungerande!
Djurparken stängde kl 18.00 och vi begav oss dit två timmar innan stängning.
Alla hade i princip varit där hela dagen och skulle hem vid den tiden!
Så vi gick snudd på ensamma övervägande delen av tiden!
Och fick se allt sonen ville se och det gick hur bra som helst när vi gjorde så!

Med rätt anpassningar blir förutsättningarna helt andra, det kan då ibland bli tvärtemot till hur man brukligt gör.
Men vad gör väl det när det slår väl ut?
👑

/anna

Hur ska vi alla göra för att ingen ska hamna i utanförskapet?

19437463_10155207710839845_4266254712771733389_n
Jag står på tunnelbanan när plötsligt hör denna kvinna:

”Ursäkta mig. Jag heter Lina och är 27år. Jag har blivit hemlös och det kommer att ta socialen upp till 3månader att utreda om jag har rätt till tak över huvudet garantin. Jag skulle bli hemskt glad om någon av er kan skänka en slant. Kan ni inte det blir jag också glad om ni har en pantflaska att bidra med. Kan ni inte önskar jag er i alla fall en trevlig helg”.

Hon är märkt av livet. Hon är ung.

Jag kan inte sluta tänka på henne. Hon är någons barn. Kanske är hennes mamma och pappa någon av oss npf föräldrar?

Hon är i utanförskapet. Varför?
Hur mycket har hon och hennes närstående kämpat för att få det stöd de och vi alla har rätt till?
Hur många myndigheter har sagt ”vi utreder, men det tar tid”.
Tid som vi faktiskt inte har när utanförskapet är ett faktum!

Jag kan inte sluta tänka på henne och alla andra som är och är påväg in i utanförskapet.

Hur ska vi alla göra för att ingen ska hamna i utanförskapet?

/Lena Fenryr

På en enda termin lyckades han vända hela sin värld

05
🌹
Med sonens tillåtelse att skryta;
Den här människan!
Jag tror få personer förstår hur det är att vara en kille i tonåren med AS/ADHD. I 8 år har han och jag kämpat mot nonchalanta rektorer, okunniga lärare och ett skolsystem som exkluderar killar och tjejer som honom.

Efter 8 år med mobbing, dåliga eller inga betyg, dåligt självförtroende och en stark önskan om att få ge upp bytte vi skola för 4:e gången och hittade rätt. En NPF klass tog emot honom och vi gick från ca 20% närvaro till 100%. Vi gick från 3 godkända betyg till godkänt i alla ämnen.

Vi gick från skrik och panik till förståelse och empati. På en enda termin lyckades han vända hela sin värld. Nu har han kommit in på gymnasiet och enda molnet på himlen är att vi nu måste lämna den fantastiska skolan med alla fantastiska människor. Han är fantastisk, han inspirerar mig varje dag och jag lär mig ständigt nya saker.
I medgång och motgång!

Heja Kelvin!
/Therese Flycht